編 者 按 

2025年，《草原》策劃推出“陪護記”欄目，刊發作家蘇莉長篇非虛構作品。“陪護記”不同于傳統意義上的病榻紀事，而是將“陪護”升華為對生命本相的溫柔凝視——是一位女性寫作者對生命韌性的注解，呈現剛柔并濟的敘事美學。疾病對生命、家庭、親情是一個巨大而漫長的考驗，在尋醫問藥的過程中，作家與社會上“透析人”這個特殊的群體有了近距離的接觸。在奔走醫院的十二年里，蘇莉用一個作家的眼光觀察著經常來往于醫院里的形形色色的人們，以深刻的生命感知，見天地、見眾生，并始終保持著觀察者的謙卑與書寫者的倔強。這是最真實最溫暖的生命故事。《草原》雜志意在通過此專欄，關注一位創作者在時光中努力的生長，帶領讀者感受文字里滲透的生生不息的力量。

當你病了

/ 蘇 莉

四月的一天，春光大好，我終于說服病號老金出門曬曬太陽。我們新家前面過一個路口就是西拉木倫公園，用他的話，“牙長”一截路。我牽著他慢慢走，10歲的女兒陪在我們身邊蹦蹦跳跳，而他腳下磕磕絆絆地，緊緊抓著我的手，大聲詢問：前面有坑嗎？這個時候，他看起來像個真正的盲人，誰能想到原來視力絕佳的他，短短一年的時間里會變成這樣呢？

日后，我翻看當年的博客，有幾張照片，他戴著墨鏡坐在公園的椅子上，臉型是吃了激素后的一種奇怪的圓，笑容滿面，不是原來的樣子了。我們女兒新長的門牙格外顯眼，也對著鏡頭笑著。身后的大樹剛剛泛出鵝黃，只有我的臉色看著有點蒼白，也許大出血后還沒有完全恢復。那個春天，我們一家人已經在突如其來的疾病中摸爬滾打了一年。

2012年，因為腎病綜合征，我愛人的視力越來越糟糕，已經完成不了數藥片、剪指甲這類的事情。我不太確定他能看到多遠，對于一個嗜書如命的讀書人，無疑這是令他感覺最難過的事情。他曾經摸著我們新家里滿墻的書架感嘆，他的眼睛再也無法享受閱讀的樂趣了，這些書都是他經年累月從各處淘來的。

有朋友建議他學習使用盲文，還有朋友建議他口述寫作，我們的好朋友海勒根那甚至給他寄來一部大字碼的老年手機，不禁讓他一度感到悲哀。他一直覺得他離這種被憐憫的境遇很遠，可是不幸，他已經不再是那個曾經強大的人了。

2013年10月，他實在忍受不了什么都看不到的生活，決定去做白內障手術。

頭年夏天，因為我們當地醫院不能有效控制他的病情，我們轉戰北京求醫問藥，從此與各種聞所未聞的疾病糾纏不清。 

因為治療中使用激素的緣故，我愛人開始有了糖尿病的癥狀，又跟進一種短效的胰島素，這個得由我來操作給他打。眼睛查出了白內障，還得了奇怪的臍疝，肚臍翻出來，得了帶狀皰疹，有時一條腿粗一條腿細……他腎臟受損，大量流失蛋白，身體虛弱到坐在椅子上無法自己起身，除了自己吃飯，基本生活不能自理。如果去廁所，也是坐下就起不來，需要我在前面抱住他，他扶著我的肩膀，我們兩人一起使勁兒才能起身。

每天，我像打仗一樣，應對著他的各種狀況。有兩次去北京復查，因為孩子上學我離不開，都是他的發小孫哥陪他去的，那個時候他的浮腫還沒有全消，有時去北京，腳腫得沒有合適的鞋子可以穿，就穿著拖鞋上火車了。

白內障手術做完，他感覺世界一下子明亮起來了，說就像常年住在一間陳年老屋忽然換了新房那樣。他的視力恢復后，我的負擔略略減輕，比如剪指甲之類的事情他都可以自己操作了，有過短暫的狀態好的時候，偶爾還能幫我去超市買東西，讓人產生了似乎正在好轉的幻覺，其實哪怕有這樣的幻覺也是好的，是給人希望的。

然而，第11次住院卻讓我們感覺無望。

2013年夏天，我們再次前往北京的醫院復查，這次確診他是因為“冷球蛋白血癥”引起的腎損害，結合他曾經一系列的癥狀跟這個病基本一致。而這個冷僻的疾病無藥可治，是個世界難題，我愛人是他們建院百年以來第二個“獲此殊榮”的病人。

醫生約我過去談話，說了這個病的情況，她說你要有心理準備，得了這個病不會活得太久，目前全世界都對這個病沒有有效的治療方案，使用激素已經沒有意義，只能讓你們出院了。

如此沉重的打擊讓我無法再淡定了，回到朋友格爾瑪的出租屋，我們娘倆抱頭痛哭，我們還能去哪里治呢？在首都，剛剛又被通知出院了。那個夏天，他的不治之癥再次把我們推入谷底。

出院時，醫生只給開了點降壓藥，不禁讓人絕望之極。之前每次來復查，帶著一大袋子藥出院心里是有盼頭的，感覺吃了這些藥，一切都會向好的方向發展，至少在治療啊。而這樣被醫院放棄讓我心生不甘，總歸是要死的，為什么不再想想其他辦法呢？我又一次想到中醫，希望能出現奇跡。

拿著一大摞病歷找到我們通遼的一位老中醫，這是我十分信任的大夫，老中醫說那我們吃一段時間看看吧。通遼同仁堂的藥很貴，一副藥百元上下，一天一副，如果不住院，這樣的治療都是自費的。喝了半年左右，他的身體狀況的確有了很大改善，不那么浮腫了，也有了力氣。偶爾去單位趕上電梯壞了，居然自己走樓梯上了八樓。老中醫說停一段時間藥休息休息，過一個月做個檢查再決定要不要繼續吃。我還略感欣慰，以為還是中醫靠譜。 

趁著這段充滿了康復希望的時間，我們全家去了錫盟蘇尼特右旗婆婆家度假。我想趁著還能出行，讓他跟自己的家人多在一起吧，也讓我們的女兒多熟悉父親這邊的親人，以后不知道會發生什么情況，能不能再來也不好說。親人們見他都唏噓不已，感嘆他竟然活過來了。

然而，短暫的、虛假的幻象再次破滅。等我們回來，檢查指標很不好，拿給老中醫看，他沉吟了半天說你們還是去住院再打點白蛋白吧，中藥先不要吃了……我們又一次被放棄了。

因為聽北京的醫生說過，我也上網查過，這個病無藥可治，我不知道再去住院，治療什么呢？

一籌莫展，似乎只有等死這一條路。然而，心里的不甘仍然不肯停歇。我給他泡藥浴，找一些偏方，打磨藥粉，調制黑乎乎的藥膏……我仿佛巫婆上身，偶然意識到這一點，先是憋不住笑起來，然后眼眶就濕了。

人在絕境中，不會在乎接受任何一種貌似可以帶來希望的辦法，因為最后人是沒得選的。

開始學習中醫的格爾瑪在那個冬天特意從北京趕過來，背了一大包艾柱教我給他做艾灸。聽說羊奶好，我又各方打聽終于訂到了鮮羊奶，為了讓賣羊奶的有給我們持續送奶的動力我又加訂了一斤牛奶……只要聽說有用的都去試一試。

羊奶有很好的升白蛋白的作用，艾灸也偶爾會消腫，又給我們帶來隱約的希望。當艾灸用完，他的腹水開始消下去時，我有一種想哭的心情，以為終于找到了根本的治療方法。

可是2015年春節后，他再次開始浮腫，腫到脖子和臉一般粗了，肚子也鼓脹起來。春節前，全家去錫盟過年，他無力到登不上火車的臺階……一切努力都無法阻止病情的惡化，他不僅虛弱，而且開始憋悶。這已經不是我這個“女巫”能夠控制的了。

無奈還是送他住院，用利尿劑幫助身體排泄。醫生說心包和肺部已經開始積液了，應該透析了。我想起北京醫生說過，透析也不能解決他的病情，我對透析治療是持不確定態度的，而他也不太信任我們當地醫生的判斷，總想再去一次北京看看。

我們已經被北京醫院放棄治療了，我也不知道該不該再去北京。想著先在我們當地醫院緩解一下再看情況吧。

他在醫院住了四個晚上，之后我每天都把他接回家，早上再送回去打針輸液。如果我去陪床，我們女兒一個人在家沒有人陪，孩子才12歲。這個時候才會意識到身邊沒有親人的困難，沒有可以依托的人，也沒有替換的人，更沒有可以商量的人。第一次感覺到遠嫁他鄉舉目無親的無助感。

那個春天，我們女兒開始自己去上學、自己去上英語班了，我實在顧不上她了，她在我們的艱難里一下子長大了。

每天早晨我都跑到小區門口，把出租車叫進院子里接上他，就這么幾步路，他走得氣喘吁吁。耗費他氣力的是那每天輸注的大量的利尿劑，雖說身上的浮腫在消下去，但是力氣也隨著溜走了。

22天里他掉了近20斤的體重。視力再次受到損害，肌酐也升到了有史以來的最高值……又托朋友買來5支白蛋白，這個時候醫保也不報銷這個藥了。醫院里沒有，當時記得是六百一只，小小的一瓶。大夫說輸注白蛋白只能在身體里留存24小時，壞了的腎臟已經無法留住它了。

我說，別管那些，能呼吸就好！這個時候，我若因多花錢而有半分猶豫，心里會非常有負罪感。

出院檢查略好一些，心包積液還是中量的，據說比原來少了很多。但是好像更不能躺下睡覺了，時時坐起，憋悶得躺不了一分鐘。他似乎終于感受到疾病的痛苦，原來無論怎樣他只是覺得沒有力氣，照常吃喝睡覺，戴著花鏡再加放大鏡看書，只是虛弱無力而已。現在，別說看書，連順暢的一呼一吸對他來說都是奢侈的事情了。

他說，真覺得生不如死。

2015年4月9日半夜11時31分，我在微博里記錄了自己的心情：“呼、吸，如果能夠順暢地一呼一吸都是一件奢侈的事情的話，有什么方法能夠讓我家老金不至于窒息而后能夠安然入睡呢？我把他送進醫院三周了，每晚給他使勁搓熱后背，給他持咒讀經……我實在想不出還能為他做什么了，好崩潰啊！” 微博似乎是我傾訴情緒的黑洞，沒有什么人來關注我，我把不能和家人和朋友說的話記錄在此，以緩解我的焦慮和不安。

那時，他對夜晚的降臨十分焦慮，但是繼續住院治療也不會馬上解決問題。在他說“我五天也忍不下去了”的時候，我聯系了北京的醫生，問她透析能不能緩解心包積液。醫生說會好一些，只能部分緩解。他聽了之后又放棄了透析的念頭。

是的，我第一次看到了他的恐懼。他害怕自己一睡不起，憋住了，喊也喊不出吧！

看他實在難受，喘不上氣，我會幫他搓熱后背，或者拍打一陣，再像武打片里“運功療傷”似的，用掌心捂熱他后背心臟那個地方，他會舒服一會兒，真心希望我能有大俠們的“深厚內力”，能夠輸注給他生命的宏大能量，打通他的任督二脈，激活他的腎臟，讓他恢復健康。只可惜我還是個剛做完手術并發生過大出血的人，實在沒有那么大的能量給到他。我一邊做一邊還口中念念有詞地持誦藥師佛心咒……無論什么神佛或是咒語，我希望都對他能有幫助，除此之外，我真的不知道還能為他做什么。

那個時候，絕望壓迫著我，度日如年。你知道他的痛苦，可是你代替不了他，你無法把自己的呼吸給他，只能看他備受煎熬而無能為力。有時我在送孩子上學回來的路上哭一會兒，然后平復一下情緒回來做點什么，找一個小目標去為此而忙碌，做點什么也好過什么都不做，那種等待大限來臨的感覺太糟糕了。

有時候，他坐在餐桌旁昏沉著，我趕緊給他墊上墊子，讓他睡一會兒。我知道，對于一個虛弱的人，一個沉沉的睡眠該是多么好的補藥。

后來的十二天里，他只能這樣趴在餐桌上睡覺，讓身上多余的水分沉到腿上去，離他的肺部遠一點、再遠一點。我想陪他坐著，可是我終日操勞疲憊不堪，就躺在沙發上睡一會兒。

每天早晨，見到太陽照常升起，深嘆一口氣，我們又熬過了一天。

這期間，遵醫囑帶他去醫院復查血離子，我有點懷疑醫生的判斷，又掛了一個心臟科的號，想看看他的心臟是不是出了問題。結果那個醫生給做了心電圖之后說還是考慮原發病吧，心臟沒什么大問題。想起那次做心電圖的情景，他無法躺臥，而做心電圖必須躺下來，那幾分鐘讓他無比痛苦，坐起來便大喘，想必和淹沒在水中窒息一樣吧。

那天下午他再也撐不住了，過了近12天無法躺臥睡覺的日子，終于他的心臟開始罷工了。開始的時候是短時間的，憋悶、心慌到感覺痛苦，那天我恰巧不在家。他說，我終于知道王小波死的時候為什么要撓墻了，我也想那樣了……

只一天過去，下一次的發作更來勢洶洶。那天，是毫無征兆的突然不好，他說難受，就開始無助地叫：媳婦，快來救救我啊！聲音顫抖，心神渙散了。我還是給他搓后背，稍微平復一些，后來他想坐到餐桌旁，又一輪發作開始了。這次他開始慌亂了，我趕緊給他的醫生打電話，又跑出去買速效救心丸給他含著。

無濟于事。一會兒，他的醫生來了，量血壓聽心肺，說是心衰了！立刻決定去醫院，但是他此時已經無法行走。我們叫了120，他又囑咐我通知我們的朋友小何過來幫我，萬幸的是小何趕過來的時候叫的出租車司機是我們一個熟人，兩個壯漢在往120車上抬人的時候出了大力氣。那是我們第一次迫近死神的時刻。

我知道他驚慌了，他終于知道了死是什么。他第一次告饒了，在心神渙散的時候一直在求我們救救他。他擺著手，試圖抓住什么：“快想辦法啊!快來救救我！”就像溺水人的掙扎，看著可憐，看著心酸。我想起我大出血那次，好像生命在不可控地順著一股湍急的河流在流下去，根本攔不住……

因為他無法躺臥，我們把他放在我家那把帶扶手的椅子上抬上了救護車，那時我們從沒想過給他配一個輪椅，一切都是慌張的，無措的，毫無經驗的。這次120醫生把他送到了重癥科，當晚值班的大夫，一看就說心包積液必須透析，越快越好！如果不能接受透析那就別在我們這里住院。

沒有選擇余地了，這是唯一的選擇也可能是唯一救命的選擇了。晚上出來匆忙，我把女兒一個人扔在家里，打電話叫了詩人曾煙去陪她一晚。曾煙后來寫了一篇文章記錄她當時到我家的情景： 

這里仿佛剛剛經歷了一場戰亂，敵人或土匪悉數擄走了食物、金錢和人質，唯有雅雅被母親塞到桌子下面躲過一劫。

空氣中全是速效救心丸的味道。120救護車沒到之前，蘇莉姐慌亂地跑到樓下藥店買回來一瓶速效救心丸，慌亂地倒出來，塞進他的嘴里，她甚至拆了門框上的木條給醫生做了掛吊瓶的架子……

等待天明的那個晚上，醫生給他輸了硝酸甘，非常緩慢地輸到了早晨4:30。他靠在搖起來的病床上，稍微平復了一些，他說要感謝媳婦救他過來，也非常感謝小何及時給他聯系了120，說沒白疼他一場。他說，他不想死在家里，怕女兒害怕。他說，他終于知道死是什么樣子的。

我鄭重地對他說，一定要挺住，女兒還小，我不想她這么小就沒有父親，一定要堅持到她婚禮的時候，跟我一起把女兒交到女婿的手里……他也鄭重地答應了。他不知道醫生已經讓我簽了病危通知書，我給他遠在錫盟的弟弟打了電話，如果他挺不過來希望也給他們一個心理準備。

那一夜，真的很難熬。看到天亮了，他很感慨居然挺過來了，挺過那最困難的時刻就有了生的希望。

剛把他送到透析室的時候，透析室主任斜著眼睛看我，讓我簽一些告知文件，然后說，真不知道你們這些家屬怎么想的，這么重了才來透析！

我無言以對。有時我們拼命努力，可是方向不對的時候也會帶來不可挽回的后果。為什么我們對透析那么恐懼呢？好像透析比死亡更可怕。

透析之后他舒服了一些，稍微能躺下一點。因為身體帶來的舒適感讓他沒有什么障礙地接受了透析，他說這個時候要是醫生說把腦袋摘下來治療他也同意！ 

看起來，接受透析并成為一個特殊的族群已經是我們生活里一項重要的改變，我們從開始的抗拒到無奈地接受，再到逐漸適應，依賴于此并將以此為生。

我安慰他，這總好過喘不上氣來吧。他說透析，其實就像是給一個人判了死緩。我知道對死，他還是慌亂的，不想面對，不甘的。平時他不喜歡一些詞匯，什么“最后一次”“再也沒有”等等，好像說了就應驗了。

我們住的這個樓層盡頭是重癥監護室。隔幾日,那里就推出一個逝者。平時的走廊都是安靜的，人一多起來，不用問，一定是有人故去了。

有一天，上午他還好好的，還接待了前來探望的朋友，大概說多了話累著了，到了中午突然又不舒服了，本來不是他的透析日，大夫聽他的心肺不好，又申請加透了一次。

病情反復的時候我又簽了一次病危通知書。

我推著他穿過走廊，看到重癥監護室又有人故去了。我心里一緊，感覺死神剛剛來過了，轉了一圈，走進了重癥監護室，選中了一個人帶走了……

這讓我想起希臘神話里面奧德賽的故事，一個獨眼巨獸在一個山洞里把誤入那里的俄底修斯及他的同伴當作早餐，誰都不知道誰是下一個……我終于看到了叫作“無常”的東西，它隱秘無形，就跟在我們每個人的身邊，伺機而動。

因為他這次病情嚴重，我一直陪護在醫院，幾乎一步不離。偶爾回家換換衣服洗洗頭發。這次住院人少，我們有個單間，還略略松弛一些。

2015年的春天，有時整夜下著雨，我們無事可做，我就讀書給他聽。我讀了史鐵生的《透析經驗談》，看史鐵生筆下那么淡定從容，的確給了我們巨大的安慰和鼓勵。我又回家拿了一本他最喜歡的《苔絲》，讀了整本書給他聽，這本書他自己各種譯本讀過不下三遍，但是每次重讀都會發現新的彩蛋，偉大的作家是那么的強悍有力，即便我們自己深陷生死之中，卻被哈代的敘述吸引，為了早已知道的苔絲的命運感嘆不已，忘了自己的處境。

我77歲的婆婆從錫盟趕過來陪我女兒。朋友們也有家事，不可能總在我家里陪我的孩子啊。這是我第一次向她老人家求助，他病了這么多年我一直不忍心驚動她老人家。在這個特殊時期，我想有個他的親人在身邊，他會感覺更溫暖一些吧。

婆婆來看他的那天，他說了一句話，他說如果我死了，影響最大的是你們三個人：一個是母親失去了兒子，一個是妻子失去了丈夫，一個是孩子失去了父親。對其他人，他的死或許沒那么讓人痛徹心扉吧。

葉芝那首廣為傳頌的詩歌《當你老了》寫著：當你老了，頭發白了，睡意昏沉……

如果老去能夠如此的平靜安詳該是多么幸運的人生啊！在老去的路上“當你病了”，那么誰都無法預測我們將陷入什么樣的泥潭，怎樣掙扎都無法脫身，只能面對、接受、忍受。我有時慶幸他的病來在中年，我尚有力量和勇氣應對種種突發狀況。在這十二年里，我們與病魔糾纏，好多當年同情我們的人突然地故去了，好像走著走著他們就掉進了“無常”預謀的坑里，沒有了聲息。老金雖然病弱不堪，但還活著，我知道我們在死神面前誰也贏不了，只是在爭取時間， 在這些拉鋸戰和陣地戰中認識疾病、認識死亡，學習如何與死亡周旋，在爭取漸漸地不再慌亂，在爭取那最后的淡定和從容。而醫院顯然是我們生老病死的修羅場，我們那些偶然產生的虛幻的欣欣向榮之感，會讓我們短暫忘記醫院仿佛與我們的生活無關，那些都是衰敗者的收容所，其實，醫院恐怕是這個世界上最“欣欣向榮”的場地了，它每日吞吐著海量的生與死，一直都在你的身后靜靜地等著你進來，也許無一例外……

【作者簡介】

蘇莉，達斡爾族，國家一級創作，中國作家協會會員，內蒙古作家協會副主席。著有散文集《舊屋》《天使降臨的夏天》《萬物的樣子》，小說集《仲夏夜之溫涼時分》。曾獲全國少數民族文學創作駿馬獎、內蒙古自治區文學創作“索龍嘎”獎等獎項。散文作品曾入選《1991散文年鑒》《生命的眼光》《人間：個人的活著》《散文海外版》《散文選刊》《格言》《2018散文》等多種選本。散文《老蟑和干菜》入選內蒙古大學《大學語文》教材，小說《仲夏夜之溫涼時分》入選《民族文學30周年精品集》。現居通遼。